WormsNiszczyciel

WormsNiszczyciel 🙂 Tak pięknie nazwała mnie dziś P. kiedy usłyszała ode mnie – mam MINUSA! Wynik odebranego właśnie badania – NIE wykryto RNA wirusa HCV 🙂

Pozbyłam się go! Wierzę, że raz na zawsze. Wprawdzie czeka mnie jeszcze jedno badanie za kilka miesięcy, ale to właściwie chyba tylko formalność.

Podsumowując leczenie, które zakończyłam niedawno – było znośnie –  silne i przez klika dni utrzymujące się bóle głowy i bezsenność to najbardziej dokuczliwe dolegliwości. W chwili obecnej samopoczucie jest nieporównywalnie lepsze niż kilka miesięcy temu i wszelkie objawy typu osłabienie, chroniczne zmęczenie dolegliwości bólowe i wiele wiele innych zniknęły jak ręką odjąć. Lek generyczny z Indii w trzy miesiące spowodował dla mnie swoistego rodzaju cud – bo poza tym, że mnie wyleczył i dał szansę na dobre, zdrowe i spokojne dalsze życie to sprawił, że jestem kolejnym dowodem na to, że dzięki niemu coraz częściej u pacjentów go biorących pojawia się minus i to bez poprzednio dostępnej długiej i bardzo uciążliwej terapii

 

Continue Reading

2 miesiąc za mną

Właśnie dziś mija drugi miesiąc kuracji lekami generycznymi z Indii. Kilka dni temu zrobiłam wszystkie potrzebne badania i wyniki mimo że lepsze niż kilka miesięcy temu to nie są jednak zadowalające. Ostatni miesiąc był naprawdę ciężki – masa sytuacji stresowych w życiu prywatnym, ogromna ilość pracy i parę infekcji mimo dbania o siebie spowodowały, że mam obawy co do skutecznego zakończenia kuracji. Jakby sama w sobie choroba była nie wystarczającym czynnikiem stresogennym dochodzą te wieczne rozterki, lęki i obawy. Mimo tego zawsze ma się nadzieję, że wszystko z pewnością będzie dobrze.

Wiadomo nie od dziś, że nastawienie pacjenta jest bardzo ważnym aspektem w powodzeniu kuracji. Jednak ciężko być optymistycznie nastawionym, kiedy ma się wrażenie, że wszystko wokół jakby zmówiło się przeciwko Nam. Trudno jest – ocierając się wciąż o obcowanie z chorobą i świadomością, że to nadal choroba śmiertelna z racji późnego jej wykrycia – być wiecznie pełną optymizmu i nie mieć gorszych dni.

I chyba ten czas – 1 listopada – spowodował, że naszła mnie pewna refleksja. Czasami wydawało mi się, że zmiany jakich dokonałam ostatnio w swoim życiu – są zmianami, które mają przynieść mi już wszystko co dobre dla MNIE. To trudne nagle przestawić się i mówić – teraz JA. To jak żyję zależy wyłącznie ode mnie. I dziś widzę, że nie można wciąż gonić chcąc uszczęśliwić siebie i wszystkich wokół. Życie mamy jedno – trzeba zdecydować co jest dla nas w nim najważniejsze. Co nas uszczęśliwia i wywołuje w nas uśmiech czy daje nam spokój, a co zupełnie nam to odbiera. Jak trudno czasami dokonać wyborów właściwych. Szkoda, że pochylamy się nad tym dopiero w sytuacjach, które nas mocno poruszają jak właśnie choroba czy śmierć. Że dopiero wtedy dostrzegamy ile mamy wokół siebie dobrego. A przecież właśnie samo to, że się ŻYJE jest już czymś najlepszym.

Continue Reading

Jesienne smutki

Pogoda za oknem jakoś rozmija się z tym jak chciałabym, żeby wyglądała jesień. Zapewne większość z nas z tego powodu nie chodzi w cudownym nastroju. Niektórzy stają się smutni, rozdrażnieni, i przygnębieni oraz znacznie mniej rzeczy sprawia im radość.Wraz z nastaniem pierwszych jesiennych chłodów, kiedy na dworze coraz częściej pada deszcz, a dni stają się coraz krótsze, większość z nas ogarnia „jesienny smutek”. Częściej robimy się senni i zmęczeni, nie chce nam się wstawać z łóżka w ciemne, zimne poranki, mniej mamy energii i zapału do pracy. To naturalne. Jednak w chorobie przewlekłej jaką niewątpliwie jest Pan Wirus – takie utrzymujące się stany mogą niestety być bardzo dla nas niekorzystne. Już sama choroba znacząco dezorganizuje nasze życie, jest źródłem cierpienia i niepokoju emocjonalnego, rodzi wiele negatywnych odczuć, które odbierają radość. Ponadto smutek wpędza nas w stan, który utrudnia stosowanie się do zaleceń lekarskich, osłabia skuteczność terapii oraz wydłuża okres powrotu do zdrowia. Badania przeprowadzone na pacjentach przewlekle chorych wykazały, że pacjenci depresyjni uzyskują: gorsze efekty rehabilitacji, dłużej funkcjonują w roli chorego i gorzej radzą sobie z chorobą.

Sama po sobie widzę jak inaczej reaguję na sytuacje, z którymi w innych okolicznościach radziłabym sobie zdecydowanie lepiej. Mam jednak swoje metody, żeby nie popadać w przygnębienie. Tym, na co zdecydowanie sobie pozwalam to przeżywanie i pokazywanie negatywnych emocji jak złość, obawy czy żal.  Nie traktuję też już choroby jak kary – przeciwnie – postawiłam sobie cel, uświadomić moich bliskich dokładnie co przeżywam. Między innym dlatego stworzyłam bloga 🙂 Tym samym pozwoliłam im mnie zrozumieć. Przez to nie krępuję się mówić o swoich obawach i prosić ich o pomoc czy możliwość wyżalenia się lub po prostu przytulenia. Staram się w miarę swoich możliwości żyć normalnie. Sprawiam sobie drobne przyjemności i dbam o siebie.

I co najważniejsze w każdy dzień czerpię radość z obecności bliskiej mi osoby, która wspiera mnie w sposób nie do opisania – to pozwala mi cieszyć się z najmniejszych nawet pozytywnych wydarzeń – jak lepsze  samopoczucie czy dobry dzień. I wtedy jesień nie jest taka zła 🙂

13900195_1445075562185079_2199542239756859602_nSądzę, że właśnie w takich szarych, smutnych i ciemnych dniach najbardziej należy dbać o relację z bliskimi czy przyjaciółmi. Czas spędzony wspólnie wśród osób, które nas rozumieją jest naprawdę najlepszym lekarstwem.

 

Continue Reading

radość z MINUSA !

Nie wiem jak można to opisać inaczej. Chyba nie wiele osób doświadcza tak ogromnej ulgi. Jest MINUS!!!

Muł z gipsem z dna Gangesu 😉 pokonał Pana Wirusa!!!

Zimny deszczowy dzień – a jaki piękny 🙂

Teraz jeszcze dwa miesiące do końca kuracji i kolejny wynik na potwierdzenie tylko tego co wiem już dziś – BĘDĘ ZDROWA 🙂

W tym roku Nagrodę Laskera – wskazanie kto zasługuje na Nobla w zakresie medycyny – otrzymali niemiecki wirusolog Ralf F.W. Bartenschlager, amerykański uczony Charles M. Rice, a także amerykański naukowiec Michael J. Sofia. Zostali nagrodzeni za opracowanie systemu umożliwiającego prowadzenie badań nad replikacją wirusa powodującego zapalenie wątroby typu C oraz wykorzystanie tego osiągnięcia do opracowania przełomowych metod leczenia tej choroby.

Powinni dostać Nobla!

 

Continue Reading

Międzynarodowy Dzień Walki z WZW C

Jak święto – to święto – należy je obchodzić. To obchodzę bo i Moje – walczę i chcę pomóc innym, żeby jak Ja mogli uwierzyć, że każda walka ma sens. Zwłaszcza ta o własne zdrowie i życie.

Statystyki są okrutne – według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia przeciwciała przeciwko HCV stwierdza się u około 2,8 proc. populacji. Oznacza to, że kontakt z wirusem miało ponad 185 milionów osób. Liczba chorych, to znaczy tych, u których stwierdza się obecność nie tylko przeciwciał, ale także materiału genetycznego wirusa, jest zapewne mniejsza. Jednocześnie powikłania WZW C stanowią przyczynę blisko 350 tysięcy zgonów rocznie. Specjaliści przestrzegają, iż liczba ta będzie stale wzrastać. W Polsce obecnie kontakt z wirusem miało około 350 tys. osób, a zakażonych jest około 230 tys., czyli ok. 0,6 proc. populacji kraju. Co istotne prawdopodobnie jedynie około 15 proc. zakażonych wirusem C ma świadomość własnej choroby.

Według danych NIZP PZH najwięcej nowych zakażeń rejestruje się obecnie w grupie wiekowej 44‒59 lat. Zakażenie dotyczy częściej mężczyzn niż kobiet oraz niemal dwukrotnie częściej mieszkańców miast niż wsi. Wciąż najczęściej do zakażenia dochodzi na skutek procedur medycznych (84 proc. zakażeń ma związek z zabiegami medycznymi, w tym z zabiegami stomatologicznymi), chociaż w młodszych grupach wiekowych przyczyną zakażenia może być również dożylne stosowanie narkotyków (ok. 10 proc. zakażeń) lub zabieg z naruszeniem ciągłości ciała wykonywana poza placówkami medycznymi (w salonach tatuaży, percingu czy salonach kosmetycznych – w sumie około 3 proc. zakażeń). W Polsce głównym czynnikiem ryzyka wciąż jest kontakt z opieką zdrowotną. Od 2015 roku odnotowano ogromny wzrost zakażeń w Polsce

Najważniejsza jest więc wiedza i świadomość jak możemy się zarazić a jak nie – jej brak i niska świadomość powoduje, że nie zdajemy sobie sprawy jak realne jest to zagrożenie.

Polecam poniższy spot kampanii „HCV jestem świadom”

Spot Kampanii „HCV jestem świadom”

Wszystkim chorym życzę minusów 🙂

 

 

Continue Reading

1 miesiąc za mną

Żyję jeszcze wakacjami i wspomnieniami z pięknych dni – a właśnie mija 1 miesiąc terapii i naprawdę nie wiem kiedy to zleciało – szybko chociaż nie bezboleśnie – ale do wytrzymania 🙂

Jednak od kilku dni chodzę zaniepokojona z powodu dochodzących do mnie sygnałów o niepowodzeniu terapii osób leczących się tak jak Ja i z tym samym genotypem – 3. Mimo naprawdę dobrego nastroju i optymizmu co do pozytywnego zakończenia mojego leczenia nie da się obok takich wiadomości przejść obojętnie. Rozmyślam więc, szukam informacji, czytam i dopytuję wśród ludzi, którzy posiadają wiedzę w temacie leczenia generykami. Zaczęłam poważnie rozważać przedłużenie terapii z 12 tyg do 16 lub nawet 24.

Przed rozpoczęciem leczenia i po konsultacji z dr J. podjęłyśmy obie decyzję o 12 tyg terapii – m.in. z powodu nieznacznej marskości wątroby.  Dziś po wizycie lekarskiej u dr J. podjęłam decyzję trzymania się tego co postanowiłam na początku. Nie przedłużam więc leczenia. Statystyki nie kłamią – a jeśli jak wspomniał mój dobry znajomy Pan Włodek znajdę się w tych 2%, którym się nie powiodło … 🙂 z pewnością znajdę rozwiązanie 🙂 wszak na widoku jest już EPCLUSA

Póki co jej ceny przyprawiają o nowe schorzenia typu – palpitacje serca,  bo np. W USA za 3 buteleczki leku (na 12 tygodni leczenia) zapłacimy oficjalnie 74 760 dolarów. Zgodnie z umową licencyjną za chwilę Gylead przekaże dokumentację technologiczną producentom w Indiach. Zamienników należy więc spodziewać się najwcześniej za 8 miesięcy, a bardziej prawdopodobne jest, że trzeba będzie zaczekać około roku.

Dziś zrobiłam badanie określające wysokość wiremii czyli mówiąc potocznie – jak po miesiącu terapii Pan Wirus się ma – mam nadzieję, że ma się ŹLE i jest na wykończeniu! – wynik za tydzień – trzymajcie kciuki 🙂

Continue Reading

interakcje z innymi lekami podczas kuracji

To bardzo ważne, żeby podczas kuracji wiedzieć jakie leki możemy przyjmować. Takie interakcje możemy sprawdzić pod adresem http://www.hep-druginteractions.org/checker

Dla mnie dziś ta strona okazała się bardzo pomocna. Przyszedł kolejny kryzys. Pierwszy, tuż przed rozpoczęciem leczenia zakończył się pobytem w szpitalu  – http://virgola.pl/kryzys

Tym razem walka domowymi sposobami z „niewinnym” bólem gardła zakończyła się porażką. Efekt – angina i zapalenie spojówek. Po konsultacji internisty z dr J. i sprawdzeniu na powyższej stronie okazało się, że mogę przyjąć antybiotyk

Strona łatwa w obsłudze i niesamowicie przydatna.  Po wpisaniu leków – pokaże się informacja, dzięki której wiemy czy są przeciwwskazania do ich zażywania podczas kuracji.

Tymczasem poleżę w łóżku kolejne dni…

 

 

Continue Reading

Moja historia

fb_img_1473105190730„Co mnie nie zabije – to mnie wzmocni” – ten cytat oddaje wszystko to co dzieje się w moim życiu od kliku lat. O wirusie dowiedziałam się przypadkowo – podczas rutynowej wizyty lekarskiej, na której zlecono mi zbadanie enzymów wątrobowych. Wynik powalił lekarza jak i mnie. Po wykonaniu szeregu badań po miesiącu postawiono diagnozę. Wirus typu C. Do dziś pamiętam ten dzień. Siedziałam z wynikiem w ręce – googlując i ogarniało mnie coraz większe przerażenie. Ja? Skąd? Kiedy?!? Dlaczego ?!?

Od tego dnia moje życie jest nieustannym myśleniem o współlokatorze, który podstępem zagnieździł się tam ponad 20 lat temu. I siedział cicho dając o sobie nieznacznie znać, aż uderzył z siłą, która powoli zaczęła mnie miażdżyć.

To co przeżywałam od dnia otrzymania wyniku znacząco wpłynęło na moje życie. Jednym z wymiarów życia z wirusem HCV jest fakt, iż zakażenie to niesie za sobą widmo śmierci. Samo oczekiwanie na wynik jest trudnym doświadczeniem. W sytuacji wyniku pozytywnego osoby doświadczają prawdziwej rozpaczy i szoku. Reakcje na wynik dodatni są bardzo zróżnicowane i w większości przypadków negatywne: załamanie, panika, negowanie informacji, poczucie osamotnienia, często agresja i złość.

Ja przeżyłam szok. Siedzę w samochodzie i trzymam kartkę z wyrokiem w ręku. HCV. Co teraz jest ważne? Cały mój świat i wszystkie wartości życia stanęły na głowie. Wszystko stanęło nagle pod znakiem zapytania a moje życie podzieliło się na dwie części. Życie przed i po diagnozie. Jak grom z jasnego nieba jednym powalającym ciosem. Taki cios przenosi na drugą stronę życia. Nagle świat, w którym się żyje, staje się daleki i obcy.

W niedługim czasie po pierwszej reakcji pojawiają się emocje – rozpacz, żal, smutek, strach, lęk, a także depresja. Wraz z pozytywnym wynikiem i wieścią o zakażeniu doświadcza się poczucia utraty dotychczasowego ładu, oraz lęku przed nową, nieznaną dotąd sytuacją – sytuacją choroby.

Kolejny etap to poszukiwania informacji na temat choroby. Dla mnie najważniejszym problemem były kwestie związane z najbliższymi – co oznacza moja choroba dla mojej rodziny? Czy moja rodzina musi mnie stracić? Jakie stanowię dla niej zagrożenie? No i przede wszystkim jakie są zagrożenia związane z zarażeniem?  Te myśli przyprawiały mnie o utratę zmysłów. Jak powinnam się w tej sytuacji wobec rodziny zachować i jak mogę ją przed sobą chronić?

Natychmiast zarządziłam przeprowadzenie testów u wszystkich domowników. Ujemny wynik był przyczyną głębokiej ulgi i poczucia szczęścia. Jak szczęśliwym można być w głębokim nieszczęściu.
Jednak u wielu osób zakażonych HCV pojawia się rosnące poczucie osamotnienia i obcości wśród bliskich, którzy pozostają zdrowi. Zaczynają się poszukiwania informacji na temat wirusa a każda z nich jest swoistym oswajaniem się z nim. U mnie po chwili pojawiły się kolejne stresory – wyzwania – czyli poinformowanie rodziny, oraz otoczenia.
Automatycznie podzieliłam świat na HCV i nie-HCV. Na mnie i resztę świata, podczas gdy kiedyś było się jego częścią. I tu pojawiło się u mnie pytanie, jak daleko i w jak szerokim kręgu mogę odsłonić swój problem przed otoczeniem? Jakie może mieć to skutki? Jak dalece powinnam chronić siebie przed reakcją mojego środowiska zarówno prywatnego, jak i zawodowego? Kogo wtajemniczyć? Komu powiedzieć, kiedy milczeć? A może jestem wręcz prawnie do tego zobowiązana?

Dla większości ludzi nie ma łatwych rozwiązań ani lekarstw. Nawet, jeśli można uzyskać najlepszą pomoc profesjonalną, to dla wielu osób okazuje się to niewystarczające aby radzić sobie samodzielnie z trudnościami. Dla wielu osób sytuacja zakażenia HCV jest sytuacją osamotnienia, poczucia odrębności i alienacji od bliskich, którzy są zdrowi. W takich sytuacjach najczęściej odnajdują pomoc w grupach wsparcia dla osób zakażonych HCV. Dopiero wewnątrz takiej grupy dzielą się wspólnymi sprawami, troskami, informacjami, które dostarczają im istotnej pomocy w zdrowieniu. Zyskują zrozumienie od ludzi, którzy mają podobne doświadczenia.

Świadomość tego, że inna osoba rozumie moje uczucia, bo sama przeszła to samo przyniosła mi poczucie ulgi. Wkroczenie w bezpieczne środowisko takiej grupy to jak powrót do domu dla tych, którzy byli zbyt długo wyizolowani z powodu swoich trudnych doświadczeń. Ja taką grupę znalazłam.
Dziś chciałabym pomóc innym.

 

Continue Reading