WormsNiszczyciel

WormsNiszczyciel 🙂 Tak pięknie nazwała mnie dziś P. kiedy usłyszała ode mnie – mam MINUSA! Wynik odebranego właśnie badania – NIE wykryto RNA wirusa HCV 🙂

Pozbyłam się go! Wierzę, że raz na zawsze. Wprawdzie czeka mnie jeszcze jedno badanie za kilka miesięcy, ale to właściwie chyba tylko formalność.

Podsumowując leczenie, które zakończyłam niedawno – było znośnie –  silne i przez klika dni utrzymujące się bóle głowy i bezsenność to najbardziej dokuczliwe dolegliwości. W chwili obecnej samopoczucie jest nieporównywalnie lepsze niż kilka miesięcy temu i wszelkie objawy typu osłabienie, chroniczne zmęczenie dolegliwości bólowe i wiele wiele innych zniknęły jak ręką odjąć. Lek generyczny z Indii w trzy miesiące spowodował dla mnie swoistego rodzaju cud – bo poza tym, że mnie wyleczył i dał szansę na dobre, zdrowe i spokojne dalsze życie to sprawił, że jestem kolejnym dowodem na to, że dzięki niemu coraz częściej u pacjentów go biorących pojawia się minus i to bez poprzednio dostępnej długiej i bardzo uciążliwej terapii

 

Continue Reading

2 miesiąc za mną

Właśnie dziś mija drugi miesiąc kuracji lekami generycznymi z Indii. Kilka dni temu zrobiłam wszystkie potrzebne badania i wyniki mimo że lepsze niż kilka miesięcy temu to nie są jednak zadowalające. Ostatni miesiąc był naprawdę ciężki – masa sytuacji stresowych w życiu prywatnym, ogromna ilość pracy i parę infekcji mimo dbania o siebie spowodowały, że mam obawy co do skutecznego zakończenia kuracji. Jakby sama w sobie choroba była nie wystarczającym czynnikiem stresogennym dochodzą te wieczne rozterki, lęki i obawy. Mimo tego zawsze ma się nadzieję, że wszystko z pewnością będzie dobrze.

Wiadomo nie od dziś, że nastawienie pacjenta jest bardzo ważnym aspektem w powodzeniu kuracji. Jednak ciężko być optymistycznie nastawionym, kiedy ma się wrażenie, że wszystko wokół jakby zmówiło się przeciwko Nam. Trudno jest – ocierając się wciąż o obcowanie z chorobą i świadomością, że to nadal choroba śmiertelna z racji późnego jej wykrycia – być wiecznie pełną optymizmu i nie mieć gorszych dni.

I chyba ten czas – 1 listopada – spowodował, że naszła mnie pewna refleksja. Czasami wydawało mi się, że zmiany jakich dokonałam ostatnio w swoim życiu – są zmianami, które mają przynieść mi już wszystko co dobre dla MNIE. To trudne nagle przestawić się i mówić – teraz JA. To jak żyję zależy wyłącznie ode mnie. I dziś widzę, że nie można wciąż gonić chcąc uszczęśliwić siebie i wszystkich wokół. Życie mamy jedno – trzeba zdecydować co jest dla nas w nim najważniejsze. Co nas uszczęśliwia i wywołuje w nas uśmiech czy daje nam spokój, a co zupełnie nam to odbiera. Jak trudno czasami dokonać wyborów właściwych. Szkoda, że pochylamy się nad tym dopiero w sytuacjach, które nas mocno poruszają jak właśnie choroba czy śmierć. Że dopiero wtedy dostrzegamy ile mamy wokół siebie dobrego. A przecież właśnie samo to, że się ŻYJE jest już czymś najlepszym.

Continue Reading

radość z MINUSA !

Nie wiem jak można to opisać inaczej. Chyba nie wiele osób doświadcza tak ogromnej ulgi. Jest MINUS!!!

Muł z gipsem z dna Gangesu 😉 pokonał Pana Wirusa!!!

Zimny deszczowy dzień – a jaki piękny 🙂

Teraz jeszcze dwa miesiące do końca kuracji i kolejny wynik na potwierdzenie tylko tego co wiem już dziś – BĘDĘ ZDROWA 🙂

W tym roku Nagrodę Laskera – wskazanie kto zasługuje na Nobla w zakresie medycyny – otrzymali niemiecki wirusolog Ralf F.W. Bartenschlager, amerykański uczony Charles M. Rice, a także amerykański naukowiec Michael J. Sofia. Zostali nagrodzeni za opracowanie systemu umożliwiającego prowadzenie badań nad replikacją wirusa powodującego zapalenie wątroby typu C oraz wykorzystanie tego osiągnięcia do opracowania przełomowych metod leczenia tej choroby.

Powinni dostać Nobla!

 

Continue Reading

Międzynarodowy Dzień Walki z WZW C

Jak święto – to święto – należy je obchodzić. To obchodzę bo i Moje – walczę i chcę pomóc innym, żeby jak Ja mogli uwierzyć, że każda walka ma sens. Zwłaszcza ta o własne zdrowie i życie.

Statystyki są okrutne – według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia przeciwciała przeciwko HCV stwierdza się u około 2,8 proc. populacji. Oznacza to, że kontakt z wirusem miało ponad 185 milionów osób. Liczba chorych, to znaczy tych, u których stwierdza się obecność nie tylko przeciwciał, ale także materiału genetycznego wirusa, jest zapewne mniejsza. Jednocześnie powikłania WZW C stanowią przyczynę blisko 350 tysięcy zgonów rocznie. Specjaliści przestrzegają, iż liczba ta będzie stale wzrastać. W Polsce obecnie kontakt z wirusem miało około 350 tys. osób, a zakażonych jest około 230 tys., czyli ok. 0,6 proc. populacji kraju. Co istotne prawdopodobnie jedynie około 15 proc. zakażonych wirusem C ma świadomość własnej choroby.

Według danych NIZP PZH najwięcej nowych zakażeń rejestruje się obecnie w grupie wiekowej 44‒59 lat. Zakażenie dotyczy częściej mężczyzn niż kobiet oraz niemal dwukrotnie częściej mieszkańców miast niż wsi. Wciąż najczęściej do zakażenia dochodzi na skutek procedur medycznych (84 proc. zakażeń ma związek z zabiegami medycznymi, w tym z zabiegami stomatologicznymi), chociaż w młodszych grupach wiekowych przyczyną zakażenia może być również dożylne stosowanie narkotyków (ok. 10 proc. zakażeń) lub zabieg z naruszeniem ciągłości ciała wykonywana poza placówkami medycznymi (w salonach tatuaży, percingu czy salonach kosmetycznych – w sumie około 3 proc. zakażeń). W Polsce głównym czynnikiem ryzyka wciąż jest kontakt z opieką zdrowotną. Od 2015 roku odnotowano ogromny wzrost zakażeń w Polsce

Najważniejsza jest więc wiedza i świadomość jak możemy się zarazić a jak nie – jej brak i niska świadomość powoduje, że nie zdajemy sobie sprawy jak realne jest to zagrożenie.

Polecam poniższy spot kampanii „HCV jestem świadom”

Spot Kampanii „HCV jestem świadom”

Wszystkim chorym życzę minusów 🙂

 

 

Continue Reading

1 miesiąc za mną

Żyję jeszcze wakacjami i wspomnieniami z pięknych dni – a właśnie mija 1 miesiąc terapii i naprawdę nie wiem kiedy to zleciało – szybko chociaż nie bezboleśnie – ale do wytrzymania 🙂

Jednak od kilku dni chodzę zaniepokojona z powodu dochodzących do mnie sygnałów o niepowodzeniu terapii osób leczących się tak jak Ja i z tym samym genotypem – 3. Mimo naprawdę dobrego nastroju i optymizmu co do pozytywnego zakończenia mojego leczenia nie da się obok takich wiadomości przejść obojętnie. Rozmyślam więc, szukam informacji, czytam i dopytuję wśród ludzi, którzy posiadają wiedzę w temacie leczenia generykami. Zaczęłam poważnie rozważać przedłużenie terapii z 12 tyg do 16 lub nawet 24.

Przed rozpoczęciem leczenia i po konsultacji z dr J. podjęłyśmy obie decyzję o 12 tyg terapii – m.in. z powodu nieznacznej marskości wątroby.  Dziś po wizycie lekarskiej u dr J. podjęłam decyzję trzymania się tego co postanowiłam na początku. Nie przedłużam więc leczenia. Statystyki nie kłamią – a jeśli jak wspomniał mój dobry znajomy Pan Włodek znajdę się w tych 2%, którym się nie powiodło … 🙂 z pewnością znajdę rozwiązanie 🙂 wszak na widoku jest już EPCLUSA

Póki co jej ceny przyprawiają o nowe schorzenia typu – palpitacje serca,  bo np. W USA za 3 buteleczki leku (na 12 tygodni leczenia) zapłacimy oficjalnie 74 760 dolarów. Zgodnie z umową licencyjną za chwilę Gylead przekaże dokumentację technologiczną producentom w Indiach. Zamienników należy więc spodziewać się najwcześniej za 8 miesięcy, a bardziej prawdopodobne jest, że trzeba będzie zaczekać około roku.

Dziś zrobiłam badanie określające wysokość wiremii czyli mówiąc potocznie – jak po miesiącu terapii Pan Wirus się ma – mam nadzieję, że ma się ŹLE i jest na wykończeniu! – wynik za tydzień – trzymajcie kciuki 🙂

Continue Reading

interakcje z innymi lekami podczas kuracji

To bardzo ważne, żeby podczas kuracji wiedzieć jakie leki możemy przyjmować. Takie interakcje możemy sprawdzić pod adresem http://www.hep-druginteractions.org/checker

Dla mnie dziś ta strona okazała się bardzo pomocna. Przyszedł kolejny kryzys. Pierwszy, tuż przed rozpoczęciem leczenia zakończył się pobytem w szpitalu  – http://virgola.pl/kryzys

Tym razem walka domowymi sposobami z „niewinnym” bólem gardła zakończyła się porażką. Efekt – angina i zapalenie spojówek. Po konsultacji internisty z dr J. i sprawdzeniu na powyższej stronie okazało się, że mogę przyjąć antybiotyk

Strona łatwa w obsłudze i niesamowicie przydatna.  Po wpisaniu leków – pokaże się informacja, dzięki której wiemy czy są przeciwwskazania do ich zażywania podczas kuracji.

Tymczasem poleżę w łóżku kolejne dni…

 

 

Continue Reading

3 miesiące – 12 tygodni – 84 dni

Dziś zaczynam. Moja kuracja to 3 miesiące – czyli 12 tygodni, tj. 84 dni – skończę 24.11

Jestem dziwnie podekscytowana ale odczuwam też lekkie obawy. Jestem jednak nastawiona bardzo pozytywnie z nadzieją na pozbycie się niechcianego „lokatora”

Sofosbuwir i Daclatasvir – bez rybawiryny z powodu kiepskiej morfologii – dla mojego genotypu 3

Uwaga! Każda taka terapia musi być uzgodniona z lekarzem specjalistą i prowadzona pod kontrolą lekarza!!! To nie jest aspiryna! Przykładowo, sofosbuvir może być zabójczy dla osób leczących zaburzenia rytmu serca za pomocą amiodaronu (Cordarone, Opacorden).
Dlatego oprócz kosztów leków należy uwzględnić koszt 5 wizyt lekarskich ponieważ wszystko odbywa się prywatnie  oraz kilkaset złotych na badania kontrolne – morfologia, AlAT, bilirubina, kreatynina; 2 jakościowe badania RNA HCV.
Przed rozpoczęciem terapii trzeba zgromadzić komplet wymaganych badań i skonsultować je z lekarzem specjalistą. Oprócz – zapewne już posiadanych wcześniej wyników badań: genotyp HCV, wiremia, stopień włóknienia wątroby, USG jamy brzusznej, przeciwciała anty-HIV, antygen HBs Ag – przed rozpoczęciem terapii należy wykonać co najmniej następujące badania: próba ciążowa u kobiet, morfologia krwi, AlAT, proteinogram, bilirubina, wskaźnik protrombinowy, kwas moczowy, kreatynina. Leczenie można rozpocząć dopiero po zinterpretowaniu wyników tych badań przez lekarza specjalistę!

Pierwszy licencyjny indyjski sofosbuvir – Hepcinat – pojawił się na indyjskim rynku 11 marca 2015 r.
Pierwsza przesyłka z sofosbuvirem z Indii trafiła do Polski 31 marca 2015 r. Od tamtego czasu pół setki Polaków sprowadziło indyjski sofosbuvir. Wielu już zakończyło leczenie z sukcesem, co oznacza, że – wbrew niedowiarkom – otrzymali lek, a nie muł z Gangesu z gipsem. W ciągu roku ceny spadły o 30%.

 

Continue Reading

drugi koniec świata mnie ratuje – Sofosbuvir i Dalcatasvir

Jak to jest, że muszę szukać pomocy na drugim końcu świata? Co ja wiem o Indiach?

Z jednej strony ogromna radość – jest lek! Dziś nie muszę się martwić, że to choroba nie uleczalna. Z drugiej strony – przecież to na końcu świata. Trochę przeraża wizja kupienia leku z Indii za własne pieniądze – nie małe w końcu. Sądzę, że nie mam nić do stracenia. Właściwie sama nie wiem dlaczego się waham. Decyzję podjęłam, jednak nadal mam obawy. Leki, które mają mi pomóc pozbyć się lokatora czyli – Sofosbuvir został dopuszczony do obrotu w Indiach w marcu 2015 r., natomiast ledipasvir/sofosbuvir oraz daclatasvir – w połowie grudnia 2015 r.

Rekomendowane terapie  Spośród dostępnych w Indiach tabletek rekomenduje się:

• dla genotypu 1 i 4 (oraz 5 i 6) – ledipasvir/sofosbuvir (np. 3 buteleczki Hepcinat LP – koszt od 825 dol. albo 3 buteleczki Sofocure L – koszt od 690 dol.),

• dla genotypu 3sofosbuvir + daclatasvir (np. po 3 buteleczki Hepcinat + Natdac – koszt od 780 dol. albo po 3 buteleczki Sofocure + Daclacure – koszt od 660 dol.),

• dla genotypu 2sofosbuvir rybawiryna (np. po 3 buteleczki SoviHep + RibaHep – koszt od 450 dol.).

Każdy z licencyjnych leków występuje pod kilkunastoma markami, a trzeba wybrać jedną. Nie ma istotnych różnic między tymi markami, a na coś trzeba się zdecydować. Firma Natco Pharma, która jest jest 20. pod względem wielkości sprzedaży firmą farmaceutyczną w Indiach, zatrudniającą ponad 3 tysiące pracowników.
Jeśli terapia ma zawierać rybawirynę, to wtedy polecam leki dystrybuowane przez firmę Zydus Heptiza, która rybawirynę dołącza gratis. Przykładowo SoviHep + DaciHep + RibaHep sprzedawane przez Zydus Heptiza to chyba optymalny zakup przy leczeniu z rybawiryną genotypu 3 (cena kompletu po 3 buteleczki – od 645 dol.).

Teraz wypada zamówić i zapłacić – takie proste…

Continue Reading